小振人的爷爷从给孙子看病起就有了写日记的习惯，把给孩子治病的历程写下来，奶奶每天照顾着小振人 摄/记者黑克

　　“疼，我疼！爷爷奶奶，你们为什么不救救我！”手术室里一个叫王振人的孩子因骨髓穿刺之痛号啕大哭，爷爷奶奶站在病房外，双手握拳，红着眼眶，却无能为力。

　　四年前，这个被妈妈抛弃的、不满两岁的孩子患上怪病，肚子日益肿大。经医生确诊，患的是世界疑难杂症之一的“戈谢病”。

　　从此，这个原本就不富裕的家庭，为了孩子，负债累累，开始了漫漫求医路。

　　艰难求医

　　1岁得怪病肚子像孕妇

　　在石景山的一个小房间里，住着从黑龙江铁力市来北京复查身体的小振人和爷爷奶奶。

　　日前，记者来到他们租住的房子里。据小振人的爷爷奶奶介绍，1岁半的时候小振人出现了腹泻不止的情况，渐渐地，他的肚子越来越大，还特别的硬，就像一个怀胎几个月的孕妇一样。

　　爷爷带着他辗转于黑龙江省的各个医院，医生却始终无法确诊。2007年7月，小振人还不满2岁，爷爷借了3万多元，带着他来北京看病。

　　协和医院的医生看了孩子，只是默默地在病历本上写下了“戈谢”二字，随后问爷爷：“你们带了多少钱？这个病，要花很多钱。”

　　什么都不懂的爷爷，只是一味地道谢，他觉得能确诊了，孙子便有救了。

　　可他不知道，戈谢病是世界疑难杂症之一。得知真相后，爷爷“扑通”跪倒在医生的办公室里，搂着小孙子，泣不成声。

　　这个困顿一生的老人，第一次理解了“穷途末路”这个词的含义。

　　虽获免费药物仍有多种疾病缠身

　　一个偶然的机会，爷爷得知世界健康基金会为中国的戈谢病患者免费提供一种治疗的药物。

　　虽然无法治愈，却能让小振人维持稍微健康一点的状态。他赶紧带着小振人找上门去，排号等药。2个月后，小振人开始了持续多年的治疗。

　　随着药物的治疗，小振人的肚子缩了回去，外表看起来就像一个正常孩子一样。只有奶奶知道，他的身上还有许多毛病。他骨质疏松，特别容易骨折，因此必须时刻看住他。他的神经系统受了一点影响，眼睛已经有些不正常。

　　虽然药物解决了，但是每三个月就要来北京取一次药、小振人六个月一次的身体检查，半年就需要近万元的费用，都让这个家庭不堪重负。

　　多难经历

　　幼时被母亲抛弃与爷爷奶奶相依为命

　　小振人是一个没有享受过母爱的孩子，在他半岁的时候，妈妈忽然失踪，1岁的时候，妈妈重新出现，却只是为了和爸爸办理离婚手续。

　　爸爸一直在外地打工，虽然离家很近，但为了节省来回路费，已经多年没有回家。对小振人而言，爸爸是一个看不见摸不着的“东西”，只有照片，只有声音，却永远无法把自己高举过头顶，抱在怀里。

　　为了给小振人治病，家里已经负债13万多元。爷爷有一个专门的本子记着所有的款项。“我都不知道该怎么继续开口借钱，这还不起不就跟送我们一样嘛。”

　　未来心愿

　　没钱上学 自学唐诗

　　如今，小振人也快到上学的年龄了，然而重病缠身、家里没钱，让他只能日复一日地坐在老家的院子里，听着墙外孩子的嬉笑声，听着不远处学校里传来的读书声。“我和别的孩子不一样，我不能读书。”小振人低着头，声音毫无生气。

　　但是他还是认真地、摇头晃脑地背起了奶奶教给他的唐诗：“鹅鹅鹅，曲项向天歌。白毛浮绿水，红掌拨清波。”

　　因为一些并发症，小振人的舌头并不灵活，咬字有问题，发音几乎都不准确。但他一首又一首地背着，没有停下来的意思。

　　小振人最大的心愿就是和普通孩子一样，走进学堂读书识字。

　　链接

　　戈谢病是一种基因突变的遗传病，能导致疼痛、疲劳、黄疸、骨损伤、贫血甚至死亡。目前中国有90多个人患病，并没有完全治愈的条件和先例。

　　如果您愿意奉献爱心，帮助这个已经欠债13万多元的家庭，请您联系我们：58635863。

　　文/记者 徐天